VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
Après une semaine difficile, suite au décès de Gregory Lemarchal et les événements qui ont suivi, j'ai eu envie de me renseigner un peu sur la Mucoviscidose... et je tiens absolument à créer un article, le consacrer à L'ASSOCIATION VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE. Parce qu'il faut continuer à vivre après de tels chocs qui arrivent subitement dans la vie, se battre et aider en faisant des dons...

L'association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose. Vaincre la Mucoviscidose se concentre sur deux missions : la recherche scientifique et l'accompagnement des malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. 95% des ressources de l'association reposent sur la générosité des particuliers et des partenaires.

Pour en savoir +, LE SITE

Aidez la recherche à avancer...

Pour faire un don sur internet ---> http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/f/faire-un-don.php

Où par courrier : >> Envoyer un chèque à l'ordre de Vaincre la mucoviscidose à l'adresse postale suivante :

Vaincre la mucoviscidose / Un ange
181 rue de Tolbiac
75013 Paris

# Posté le lundi 07 mai 2007 08:01

Petit coin de paradis...

Petit coin de paradis...
Qu'est-ce-qu'on est bien dans cette petite maisonnette à la campagne et son terrain devant celle-ci... cela fait déjà 1 an et demi que nous y sommes... tout au long, des changements, des découvertes, de nouvelles choses... mais surtout une déconnexion totale du stress de la ville...
Les petits villages, les endroits de campagne, c'est dans des lieux comme ça que j'ai grandi... J'avoue que dans la ville, je ne suis pas à l'aise... oh l'avantage est qu'il y a tout, mais je pense que ce n'ai pas le plus important... quand je dois me rendre en ville, je me réjouis déjà de retourner dans ma campagne... pas seulement parce que j'ai des craintes sociales, mais la campagne c'est un univers différent de la ville... les gens sont différents, ils te saluent, ce qu'on voit très rarement en ville... ils t'envoient un sourire sans que tu ne fasse rien, ils sont appréciables et agréables... il n'y a pas ce sentiment de menace ou quoi que ce soit... en ville, je me sens perdue.. tout bouge, tout est bruyant, des voitures qui claxonent de partout, des bus dans tous les sens et puis les gens qui courent pour ne pas en louper, par la même occasion tu te fais bousculer... je me sens étrangère à tout ça et perdue aussi, peut-être trop...
ça ne m'empêche pas d'en apprécier... La belle Paris, la ville de Lausanne, celle de Sion... J'aime des villes malgré qu'elles ne me ressemblent pas...

Ce que j'apprécie dans ma petite campagne, c'est déjà le magnifique panorama depuis les petites fenêtres quand je lève les stores au petit matin, le son des oiseaux et les cloches des vaches de la ferme qui se trouve un peu plus haut et qui parfois se baladent dans les prés... ce n'ai pas les gros camions et les ambulances, non, ce sont les animaux et le son silencieux...
Je découvre chaque jours un peu plus la richesse de la nature, lorsque je me promène et découvre des coins.
Je suis à côté de la forêt, parfois le matin je vais me balader et j'entends celle-ci s'éveiller... ce n'ai pas la même chose qu'une ballade dans l'après-midi... ça reste très beau et très reposant, mais j'apprécie toujours l'éveillement du matin...
Lorsque le soleil est présent et que le climat est printanier arrivant sur la saison d'été, c'est vraiment exceptionnel... ici le soleil est près, il chauffe donc +... le paysage est superbe et puis avec ce petit terrain le profit est maximale... j'aime savourer ces moments, des moments de découvertes quand tu t'aperçois qu'il y a toutes sortes de nouvelles fleurs, certaines dont je ne connaissais même pas le nom... et puis toutes sortes de chants d'oiseaux, il y en a de surprenants...
Non, je ne me vente pas mais je trouve ça plutôt féérique...

Les premiers temps du déménagement, j'ai eu du mal à m'adapter parce qu'un déménagement c'est jamais très facile, et se sentir déboussolé c'est bizarre....
Avec le temps, on apprécie, on s'y fait.. On apprend à faire ses marques, et puis petit à petit on se sent chez soi. Le temps a avancé et le confort s'est fait par l'installation... s'élancer à faire quelques petits travaux par-ci, par-là... et le tour est joué :-) Nous avons refait la peinture à l'intérieur, c'est chouette et ça reste dans un cadre original :-) Et puis je m'amuse à personnaliser des pièces comme l'entrée où j'y ai mis quelques dessins d'enfants de chaque côté et nous avons acheté un petit meuble... c'est tout-de-suite plus accueillant :-) C'est drôle, je me découvre, j'ai retrouvé cette envie de créer, de découvrir...

La belle saison est là, c'est superbe... des grillades déjà faites, et d'autres en vue... de belles occasions de se réunir...
Bon, ces derniers temps, le temps n'ai pas au rendez-vous, ou bien c'est mitigé... tant pis, quand il pleut on apprécie être à l'intérieur, entendre les goûtes tomber sur le toit... :-)

Quoiqu'il en soit, nous gardons tant de bons souvenirs, même si il y a eu des tempêtes, des orages, parfois, dans cette maison...
Aujourd'hui du bonheur règne, même les mûrs ont changé de couleur, la chaleur, le rayonnement.. , plus le temps avance, plus ma vie est belle, elle va mieux...

J'espère vivre encore pleins d'événements, pleins de belles choses encore, dans ce nid de campagne...

Le 15 mai 2007

# Posté le mardi 15 mai 2007 17:04

Modifié le mardi 02 décembre 2008 11:49

La Fête de l'Espoir, une journée mémorable...

La Fête de l'Espoir, une journée mémorable...
Pourquoi ne pas aborder ma journée du samedi 26 mai 2007, plutôt mémorable malgré le temps pluvieux?
Ce samedi là avait lieu la 9e édition de la Fête de l'Espoir à Genève.
La Fête de l'espoir c'est une grande manifestation populaire gratuite qui existe à Genève depuis 9 ans et qui rassemble chaque année plus de 50'000 personnes. Elle est gérée par l'Association "Pour Y Croire Encore" qui est sans but lucratif.
La musique est biensur au rendez-vous... des concerts dignes d'un grand festival sont proposés dès 17h00 et jusqu'à 2h00 du matin. Les artistes sont programmés à une heure fixe, mais des plages sont aménagées afin de laisser la place aux improvisations de dernière minute, d'où l'originalité de la manifestation. Chaque artiste se produit selon son désir, pour une durée variant de 15 à 30 minutes maximum.
Et puis l'après-midi dès 14h00 des animations gratuites pour les familles sont organisées sur les esplanades extérieures (Tente cinéma, maquillage, concerts pour les enfants, initiation à l'escalade, jeux divers, concours, stands d'associations...).

Tout d'abord, cette journée a été pour moi bénéfique... pas de grosses angoisses, j'ai plutôt bien géré sans dépenser trop d'énergie... pourtant le monde était au rendez-vous... c'est toujours une petite victoire de plus pour moi :-) j'avais seulement un peu d'anxiété, d'appréhension, mais comme rarement ça ne m'étais pas andicapant. La vie est tellement plus facile dans ce cas et parce que c'est le cas, j'essaie de savourer ces moments...


En début d'après-midi, arrivés à Genève, nous avons rejoint le coin radio, sous un petit châpiteau, où mon ô compagnon était chargé de faire quelques interventions en live sur Rouge Fm ainsi que des interviews.
J'ai été agréablement surprise par toutes ces gentilles personnalités, sans grosse tête :-) l'artiste Miro que j'ai d'ailleurs pu découvrir sur scène, Demilliac artiste Suisse, ainsi que Cyril Paulus, monsieur très très gentil et très simple :-)

Quelques photos de ces moments d'interviews à venir.

Pendant ce temps, quelques artistes donnaient de petits temps de concert sur la scène du chapiteau où nous nous trouvions juste à côté... J'ai pu découvrir la jolie Sonia Grimm avec son allure de vraie princesse qui est chanteuse pour enfants, avec des enfants qui participaient au spectacle portants leur costumes, chantants de leur voix et bougeants de leur danse... d'autres petits enfants dans le petit public étaient au rendez-vous et je dois dire que j'étais un peu dans mon élément :-) j'ai aimé les observer, dans leur monde, avec leur yeux sintiller de découverte et de féérie... ça me fait sourire et ça me touche beaucoup aussi...
A suivi un tout autre style musical avec Tiger The Lion, qui n'a pas trop été ma tasse de thé, ce qui m'a séduite tout de même est l'instrument à corde que la jeune fille pratiquait... je ne me souviens malheureusement plus du nom.
Ensuite Gaëtan, chansons pour enfants également, ou pourquoi pas pour petits et grands? Non, parce qu'à moi ça m'a beaucoup plu, et les enfants étaient plutôt pris par cette ambiance rigolote! On va dire que ça ressemble au VRP mais pour enfants, vous saisissez? ;-)

La soirée approchant, libre temps dans les salles et puis trouvailles avec quelques gentilles personnes :-) Petit creux présent, nous sommes allés manger... c'est sympathique cette ambiance festivalière, parfois tu aperçois ou tu croises l'artiste Daran ou encore Gérard Lanvin qui était probablement là pour son fils, Manu Lanvin qui lui, donnait un concert... apercevoir des personnalités comme ça, je trouve ça plutôt marrant sûrement parce que ce n'est pas habituel :-)
Dans la salle joliment décorée, salle à discuter et à manger, se trouvait un petit écran où passaient les concerts... Tous les voir aurait été beaucoup à mon avis...
Mais quelques-uns tout-de-même en salle : Miro, qu'il donne sur scène! Mais je n'ai pas accroché plus que ça... sûrement parce que ce n'ai pas vraiment mon répertoire musical. Les gens avaient l'air d'être plutôt séduits :-)
J'ai enfin pu découvrir Aldebert sur scène... Je crois qu'il est celui que j'ai le plus apprécié dans cette programmation... déjà parce que ça rejoint mon univers musical, mais aussi parce que j'ai entendu beaucoup de bonnes critiques et j'ai apprécié son album... je ne parlerai pas d'une révélation, mais je suis contente d'avoir vu ça... c'était malheureusement trop court :-(
J'aurai voulu voir , Demilliac, de bonnes critiques également, mais nous l'avons loupé... apparemment les heures auxquelles les artistes devaient passer sur scène, étaient toute décalées...

On a eu droit à Frédéric François même si on a voulu éviter... Hihi... à part ça, je crois que c'est à ce moment là que la salle s'est remplie... heureusement, j'étais en-haut dans les gradins, j'aurais mal survécu à la foule... il a mis une sacré ambiance... je sais pas si les gens jouaient le jeu parce que c'est ringard, ou pas, mais c'était marrant :-)
Suit MC Solaar que tout les gens acclamaient... enfin, pas tous, mais la majorité... j'en faisais pas partie, ceux qui me connaissent pourront ne pas en douter ;-) j'irai pas le voir deux fois, mais c'était tout de même bien.
Pour terminer, Hubert-Felix Thiefaine... on s'attendait à quelque chose de bien, suite à des chansons plutôt bien de connaissance... eh ben très déçue... et pas la seule :-( C'était d'un gniangnian sans oublier ses discours à deux francs... je crois qu'il s'est vraiment décider à nous faire Ch***... !! Les gens s'endormaient, de + la salle devenait irrespirable, on avait l'impression d'être dans un sauna. Démoralisante cette fin de soirée :-( Devait suivre d'autres artistes mais il se faisait tard...
Retour à la maison...
Mais pour un bilan de cette journée, je garde un bon souvenir de ce samedi là, parce que j'ai quand-même pû en profiter sans angoisser à m'en rendre malade.. ça fait du bien de vivre des moments sans craintes, avec des gens qu'on apprécie et qui eux, ne te jugent pas...
Alors j'aimerai tout simplement dire merci à ces personnes là :-)

www.espoir.ch

# Posté le vendredi 01 juin 2007 18:19

Modifié le mardi 02 décembre 2008 11:48

Fête de l'Espoir - Interview de Miro et Demilliac

La suite avec un aperçu de l'interview donnée à Miro et Demilliac :-)
Fête de l'Espoir - Interview de Miro et Demilliac
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# Posté le vendredi 01 juin 2007 18:28

Modifié le mardi 02 décembre 2008 11:45

Fête de l'Espoir - Interview de Cyril Paulus

Séléction de photos prises lors de l'interview donnée à l'artiste Cyril Paulus, regroupées par un petit montage :-)
Fête de l'Espoir - Interview de Cyril Paulus

# Posté le vendredi 01 juin 2007 18:44